Por: Aline Leal e Paula
Laboissière. Fonte: Agência Brasil.
Ele acredita que 70% dos
problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um
sistema claro de informações sobre essas síndromes. “Boa parte dos pacientes
fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que
especialista buscar, onde são os centros de referência”, disse Monsores.
“Falta mostrar aos médicos onde
estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem
aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais.
Imagina como é para quem mora no interior”, completou.
Fotos: acessemed.com.br
Salvador, BA (da redação itinerante
do Blog MUSIBOL)
Cerca de 80% das doenças raras é
de origem genética.
No Dia Internacional das Doenças
Raras, lembrado hoje (28), especialistas estimam que cerca de 15 milhões de
brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras.
Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta
das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de
gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos
neurônios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro
e a medula espinhal) são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o
professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB),
Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses
pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. “O tempo de diagnóstico
demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do
paciente é muito longo”, contou.
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| A gordura vai se depositando nas paredes dos vasos até a obstrução total resultando em infarto ou AVC |
Segundo ele, a falta de
informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente
especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer
mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que
pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para
trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma
judicialização excessiva no campo das doenças raras. “Pelo fato de esses
pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da
indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são
assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o
governo para obter medicamentos”, relatou.
O presidente da Associação
MariaVitória, Reginaldo Lima, confirma a ausência de informação dentro do
próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com
neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha.
Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo
Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal.
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| Os profissionais da saúde estão no grupo de risco que primeiro receberá a vacina contra a gripe A |
Regina Próspero, presidente da
Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de
Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o
mais velho para a doença. Mesmo assim, o
menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia
tratamento para a mucopolissacaridose disponível no país.
“Estamos muito aquém do que
deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças
raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características
específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva”, explicou.
“A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma
doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos
devem ter direito à vida”.
O Ministério da Saúde anunciou
nessa quarta-feira (27), em seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar
em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem
a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
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